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第11章 燕特尔综合征（第2页）

燕特尔综合征似乎又在起作用了：令人吃惊的是，有那么多女性讲述了自己的疼痛却未得到诊断和治疗，最终证明是由生理原因引起的，这些疾病要么是女性独有的，要么在女性中比在男性中更常见。女性患肠易激综合征的概率是男性的近2倍，[68]患偏头痛的概率是男性的3倍[69]（偏头痛是一种常令人极度衰弱的慢性疾病，影响到3700万美国人，[70]英国每8个人中就有1个人患这种病症，[71]但我们对它知之甚少）。事实上，许多临床疼痛症状在女性身上的发病率远远高于男性，[72]过去几十年来的几项研究表明，女性对疼痛的敏感度高于男性（这为女性较少获得止痛药的研究结果添上了一个特别残酷的脚注）。

也有越来越多的证据表明，男性和女性对疼痛的感受可能不同。女性的痛觉敏感度随着月经周期而起伏，“皮肤、皮下组织和肌肉受到女性激素波动的不同影响”。[73]一项动物研究发现，男性和女性使用不同类型的免疫细胞来传递疼痛信号，这可能为解答这个问题提供了初步答案[74]——尽管这只是一个开始：疼痛的性别差异仍然是一个研究不足的领域，甚至连我们已知的内容也所涉不广。贝弗利·科利特博士在2015年退休前担任莱斯特疼痛管理服务顾问和慢性疼痛政策联盟主席，她告诉《独立报》，一般的全科医生“不知道对乙酰氨基酚和吗啡等药物对女性的作用不同”。[75]

即使女性的疼痛能得到治疗，她们通常也要比男性等待更长时间。美国对1997年至2004年间9.2万次急诊室就诊的分析发现，女性的等待时间比男性长，[76]而一项针对2004年4月至2005年1月间到美国城市急诊科就诊的成年人的研究发现，在男女两性疼痛程度相仿的情况下，女性获得镇痛治疗的可能性较小，而且就算女性得到了相关治疗，其等待时间也较长。[77]美国医学研究所2011年发布的一份关于慢性疼痛的出版物表明，情况并没有太大变化，报告称，疼痛中的女性面临着“延误确诊、不恰当和未经证实的治疗”，以及医疗系统的“忽视、轻慢和歧视”。[78]在瑞典，患有心肌梗死的女性从疼痛发作到到达医院，要比男性多等1个小时，而在等待救护车时，女性的优先级别较低，在医院看病也要多等20分钟。[79]

女性的身体得不到与男性身体同等程度的医疗照顾，这一现实常常被人以“平均来说，女性的寿命比男性长”的反驳搪塞过去。但是，尽管女性的预期寿命的确比男性长几年（不过，随着女性的生活逐渐变得不那么有规律，而由男性主导的工作岗位的职业安全要求越来越严格，这一差距正在缩小），但有证据表明，女性的死亡率优势并不是那么可靠。

2013年的一篇论文研究了美国3140个县从1992年至2006年间的死亡率趋势，报告称，在大多数县的死亡率下降的同时，其中42.8%的县的女性死亡率却在上升。[80]而且，虽然男性的健康年数与男性的寿命同步增长，但女性的寿命和活跃年数的增长速度却低得多：美国30年的健康数据显示，虽然女性平均比男性多活5年（在欧洲是3.5年[81]），但多出来的这几年都是在疾病和残障中度过的。[82]

其结果是，尽管美国女性的寿命更长，但活跃年数并不比男性更多。[83]在65岁以上的美国公民中，女性占57%，而在需要日常帮助的人群中，女性占68%。[84]在1982年，无论男女，只要活到85岁，都可以指望再拥有两年半的活跃生命。对女性来说，这个数字并没有改变，但是现在一个能活过85岁的男性有望在89岁之前都保持活跃和健康。比利时[85]和日本[86]也出现了男性寿命和健康状况不断改善的趋势。世界卫生组织一份关于欧盟女性健康状况的报告称，2013年，“即便是在该地区整体预期寿命最高的一些国家，女性一生中也有近12年健康状态不佳”。[87]当然，如果能有一些按性别分类的数据来解释为什么会发生这种情况，那就再好不过了。

燕特尔综合征一个特别令人不安的副作用是，当涉及主要或只影响到女性的医学问题时，由于完全缺乏研究，你确实有可能忘了把女性纳入试验范围。

经前综合征（PMS）是一系列症状的总称，其中包括情绪波动、焦虑、乳房压痛、腹胀、痤疮、头痛、胃痛和睡眠问题。经前综合征影响到90%的女性，但长期缺乏研究：一项研究综述发现，关于勃起功能障碍的研究是关于PMS的5倍。[88]然而，虽然有一系列药物可以治疗勃起功能障碍，[89]但可用于PMS的药物却很少，以至于现有治疗方案对超过40%的PMS患者无效。患者有时仍需接受子宫切除手术；在极端情况下，女性甚至试图自杀。[90]但是研究人员的拨款申请仍然会以“经前综合征实际上并不存在”为由而遭到拒绝。[91]

经期疼痛——痛经——同样影响了高达90%的女性，[92]美国家庭医生学会的数据显示，大约五分之一的女性的日常生活受其影响。[93]女性每个月都会经历的这种疼痛，其严重程度被描述为“几乎和心肌梗死一样”。[94]但是，尽管这种情况很常见，疼痛也很严重，医生能够或愿意为你做的事情却少之又少。2007年，一项罕见的针对原发性痛经研究的拨款申请称，人们对痛经的原因“知之甚少”，治疗方案“十分有限”。[95]现有的处方药有严重的潜在副作用，而且并非普遍有效。

我自己也遇到过痛经的问题，半夜会从疼痛中惊醒，白天又会像胎儿一样缩成一团直哼哼，当我为此去找我的（男）医生看病时，他多少有点取笑我的意思，结果我只好退出去。我已经懒得再试了。所以，当我读到，2013年的一项研究似乎找到了治疗方法时，你们可以想象我的喜悦之情。女士们，你们可能需要坐下来看看这个：对枸橼酸西地那非的双盲、随机、对照试验的主要结果是：“可以连续4小时完全缓解疼痛”，“没有观察到副作用”。[96]想象一下。

枸橼酸西地那非的医学通用名叫“万艾可”，发明于1989年。20世纪90年代初，它作为一种心脏病药物得到了测试。[97]结果并不是很好，但参试人员确实报告了一个积极的结果，他们的勃起次数增加了（是的，所有的试验参与者都是男性）。重度勃起功能障碍会影响5%到15%不同年龄段的男性，[98]大约40%的男性经历过某种程度上的勃起功能障碍——因此，研究人员自然热衷于探索这种药物的替代用途。到了1996年，枸橼酸西地那非在美国获得了专利，1998年3月，它获得了FDA的批准。[99]对男人来说真是一个幸福的结局。

但如果试验纳入了女性呢？2013年的研究结果很有建设性。但是因为资金耗尽，该试验不得不半路叫停，这意味着研究人员没能获得他们需要的样本量，因此无法确认试验的主要假设。他们呼吁进行“更大规模、更长期、或许多中心共同参与的研究”来证实他们的发现。

然而这种研究并没有出现。领导上述2013年研究的理查德·勒格罗博士告诉我，他曾两次向美国国立卫生研究院申请资金，“以开展一项更长期、更大规模的研究，并将西地那非与非甾体抗炎药的标准疗法相对照”，都遭到了拒绝。两次申请都“被认为在所有拨款申请中处于低端水平”。甚至没有经过审稿。勒格罗告诉我，他收到的评论“表明审稿人没有把痛经作为一个优先的公共卫生问题”。他们也没有“完全理解痛经试验的临床试验设计”。当我问他是否认为自己会得到资助时，他说：“不会。男人不关心也不理解痛经。得给我一个完全由女人组成的评审小组才行！”

制药公司没能介入并利用这个毫无疑问镀着金边的商业机会，这似乎令人困惑，但很可能只是另一个数据缺口问题。勒格罗在一封电子邮件中告诉我，考虑到成本，制药行业“通常不会资助研究人员发起的项目”，尤其是非专利药的项目。这可能就是数据缺口的由来：关于痛经的研究很少，[100]导致制药公司很难知道这种药物到底能赚多少钱——因此，他们很难决定是否资助试验。如果做决定的人碰巧不是女人，情况就益发如此了。勒格罗还表示，制药公司可能不想冒险在女性中做试验，万一试验出现负面的结果，会危及男性使用西地那非的情况。简而言之，制药公司似乎并不认为这是一个镀着金边的商业机会。所以女性每个月都会继续因为疼痛而丧失正常活动能力。

男性主导的拨款评审委员会也可以解释为什么用于治疗宫缩乏力的药物是如此之少。全世界每天有830名妇女死于妊娠和分娩期间的并发症[101]（在一些非洲国家，每年死于分娩的妇女人数比在埃博拉疫情最严重的时候还要多[102]）。超过一半的死亡跟宫缩问题有关，通常是因为宫缩太弱，无法分娩。对于宫缩不够强烈的女性来说，唯一可用的药物是催产素，这种激素在50%的情况下有效。这些妇女能继续通过阴道分娩。而对催产素没有反应的妇女会被紧急剖腹产。在英国，每年进行10万例紧急剖腹产手术，其中大多数都是宫缩乏力导致的。

目前，我们还不知道哪些女性会对催产素产生反应，这显然并不理想：因为对有些女性来说，催产素只会令分娩过程无谓且痛苦地延长，但所有女性都必须经历这个过程。我的一个朋友在2017年就遇到了这种情况。她在医院里忍受了两天的剧痛（大部分时间都是她自己一个人，因为她的伴侣被打发回家了），宫口只开了四指。最后，她还是接受了剖腹产手术，她和孩子都安然无恙。但这段经历给她留下了创伤。在生完孩子后的头几个星期里，她的脑子里总是不断闪回当时的情景。当她谈到内检和手术时，她形容说那无异于一场暴力袭击。她说，这整个过程太残忍了。但如果不是这样呢？如果他们一开始就知道她需要剖腹产呢？

2016年，利物浦大学细胞和分子生理学教授苏珊·雷在生理学会上发表了一场演讲。[103]雷也是利物浦妇女医院优生中心的主任，她解释说，最近的研究表明，因宫缩太弱而无法分娩的妇女的子宫肌层血液（子宫内引起子宫收缩的血液）中含有更多酸性物质。酸性水平越高，女性最终需要剖腹产的可能性就越大，因为事实证明，催产素对血液呈酸性的女性并不是那么有效。

但雷不只是希望能够预测剖腹产的必要性。她希望能够避开剖腹产。雷和她的同事伊娃·威伯格-伊泽尔对宫缩乏力的女性进行了一项随机对照试验。给其中一半人常规的催产素；给另一半人小苏打，一小时后再给普通的催产素。变化是显著的：仅使用催产素的妇女中有67%顺产，但如果在一小时前用了小苏打，这一比例就会上升到84%。正如雷指出的，小苏打的剂量没有根据体重和血液中的酸性物质含量进行调整，也没有反复给药。所以真实的疗效可能会更好。

这一发现可以让每年成千上万的妇女免受手术之苦（更不用说为英国国家医疗服务系统节省大量资金了），因此具有革命性意义。不仅如此，在那些剖腹产手术有风险或者机会少的国家，它也可以挽救妇女的生命——不是说只有生活在低收入国家，剖腹产才有风险：如果你是个生活在美国的黑人女性，也会面临风险。[104]

美国是发达国家中孕产妇死亡率最高的国家，但非裔美国人面临的问题尤为严重。世界卫生组织估计，美国非裔围产期母亲的死亡率与墨西哥和乌兹别克斯坦等低收入国家相当。美国黑人女性的健康状况总体上比白人女性差，但在怀孕和分娩育儿方面的比较结果简直令人瞠目结舌：黑人女性比白人女性死于怀孕和分娩相关问题的可能性高243%。这并不仅仅是因为非裔美国人往往更贫穷：2016年对纽约市的分娩分析发现，“在当地医院分娩的、受过大学教育的黑人母亲比高中未毕业的白人女性更容易患上严重的妊娠或分娩并发症。”甚至连全球网球巨星塞雷娜·威廉姆斯也未能幸免：2018年2月，她透露自己在紧急剖腹产手术后差点丧命。[105]美国非裔妇女的剖腹产率也较高，2015年康涅狄格州的一项研究发现，即使在充分考虑社会经济地位的情况下，黑人妇女术后一个月再入院的可能性也是白人妇女的2倍多。[106]因此，雷的研究可能在这方面起到变革性的作用。

但看起来我们不会很快看到她的劳动成果。当雷得知英国医学研究委员会在为中低收入国家的研究提供资金时，她决定提出申请。然而，尽管有那么多关于宫缩乏力危险性的数据，她还是被拒绝了。这项研究“没有得到足够的重视”。所以目前针对女性的宫缩乏力，我们仍然只有一种药物，而且这种药物对其中半数人不管用。雷说，相比之下，目前有大约50种治疗心力衰竭的药物。

压倒性的证据表明，女性被医疗机构辜负了。世界半数人口的身体、症状和疾病正在被无视、怀疑和忽略。这都是数据缺口外加“默认人类为男性”的结果——尽管我们掌握的所有证据都否认了这一点。他们并非默认的人类。显而易见，他们只是男人。我们收集到的关于男性的数据无法、不能、也不应该适用于女性。我们需要一场医学研究和实践革命，而且我们昨天就需要它。我们需要训练医生听女性说话，并认识到他们之所以无法诊断女性，可能不是因为她在撒谎或臆想，而是因为他们的知识中存在性别数据缺口。不要再轻飘飘地打发走女人，开始拯救她们。

***

①地理概念，一般包括澳大利亚、新西兰和邻近的太平洋岛屿等。

②潜伏性结核病，指有持续性细菌存活，但没有结核病的症状，也不具传染性；当细菌“复活”后便成为活动性结核病，具有传染性，表现为咳嗽、虚弱、发烧等症状。

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